3 июля отмечается Международный день синдрома Рубинштейна-Тайби, также известного как синдром большого пальца — большого пальца руки, генетическое заболевание, неизвестное большинству населения. По этой причине и чтобы привлечь внимание людей, страдающих этим синдромом, мы решили написать эту статью.
Это редкое заболевание было впервые описано в 1963 году педиатром Джеком Гербертом Рубинштейном и радиологом Хусганом Тайби, которые дали этому синдрому название. Вы хотите знать, почему это происходит, каковы его характеристики и каковы возможные методы лечения? Обратите внимание на то, что мы объясняем ниже.
Синдром Рубинштейна-Тайби
Синдром Рубинштейна-Тайби (СРТ) поражает только 1 из 125 000 новорожденных. Это редкое генетическое заболевание, основной характеристикой которого является наличие аномально широких больших и малых пальцев, а также невысокий рост, характерные черты лица и умственная отсталость.
1
«Моя борьба началась в тот момент, когда кто-то посмотрел на моего сына как на редкую редкую болезнь . Я выиграю эту битву, когда они будут смотреть на него таким, какой он есть».
-Свидетельство матери-
Лечение болезни
Наиболее эффективные методы лечения для улучшения качества жизни этих детей:
- Операция на большом пальце рук и ног.
- Мультисенсорная стимуляция.
- Психопедагогическое перевоспитание.
- Логопедия.
- Дополнительные коммуникативные стратегии.
- Профессиональная физиотерапия.
О Международном дне синдрома Рубинштейна-Тайби
Тот факт, что существует Международный день синдрома Рубинштейна-Тайби, празднование которого проходит 3 июля, способствует включению этих людей в общество.
В этот день цель состоит в том, чтобы привлечь внимание и повысить осведомленность населения о характеристиках этого редкого генетического заболевания, а также сделать его существование более заметным. Это важно для его раннего выявления в детстве, чтобы семьи и люди, страдающие от него, чувствовали поддержку и поддержку.
Кроме того, в течение года существует множество некоммерческих организаций, которые занимаются большой работой по информированию, информированию и вниманию к этой группе и ее окружению, например, Испанская ассоциация по синдрому Рубинштейна Тайби (ARSRT). ).
Важно, чтобы вместе мы сделали так, чтобы люди, представляющие СТО, не чувствовали себя странными существами, не вписывающимися в общество, а скорее гражданами с такими же правами, что и другие.
