Синдром Прадера Вилли — редкое ненаследственное генетическое заболевание, которое влияет на физическое, когнитивное и поведенческое развитие детей. В настоящее время считается, что от него страдает примерно 1 из 15 000 новорожденных, поэтому это заболевание считается редким.
Это заболевание было обнаружено в 1956 году швейцарскими врачами Алексисом Лабхартом, Андреа Прадер и Генрихом Вилли; именно эти последние два и дали название синдрому. Вы хотите знать, почему это происходит, каковы его характеристики и каковы возможные методы лечения? Обратите внимание на то, что мы объясняем в следующих строках.
Сделайте видимость синдрома Прадера Вилли
В Испании синдром Прадера Вилли поражает более 2500 человек. Они, независимо от болезни, имеют право на достойную жизнь, как и остальные граждане.
Для этого необходимо инвестировать в исследования этого редкого заболевания, чтобы улучшить профилактику, диагностику и лечение болезни.
Кроме того, очень важно, чтобы население было осведомлено, сенсибилизировано и знало о существовании этого синдрома. По этой причине 30 мая отмечается Международный день синдрома Прадера Вилли, день, посвященный тому, чтобы сделать этих пациентов видимыми, а также решить проблемы, с которыми им приходится жить.
Но дело не в том, что они чувствуют, что их сопровождают и понимают в определенный день, а в том, что они должны получать эту поддержку в течение года. В этом смысле мы должны признать огромную работу, проделанную ассоциациями, направленную на помощь этим людям и их семьям.
