Несомненно, непростое время узнать, что у вашего ребенка синдром Дауна, в принципе это изменит ваши планы и ожидания. Как поступать с новостями? Выражение своих чувств и поиск квалифицированной информации.
На веб-сайте, посвященном этой теме, они прекрасно объясняют, что вы должны чувствовать: диагноз синдрома Дауна подразумевает признание того, что ваш ребенок не будет тем, кого вы ожидали, и что часть ваших мечтаний и ожиданий обязательно придется изменить.
«Конечно, вы чувствуете большую неуверенность и сталкиваетесь со страхами, которые кажутся неуправляемыми», — говорится в одной из статей на странице. Специалисты рекомендуют выражать свои чувства какими бы они ни были, включая гнев и неприятие.
«Желательно дать родителям несколько минут, чтобы выразить свои опасения или задать вопросы, которые им задают. Обычная немедленная эмоциональная реакция: плач, крик или выражение неприятия », — говорят эксперты Down Spain.
Они также советуют вам задавать все вопросы, которые у вас есть, профессионалу, который может, исходя из того, что от него требуется, предложить дополнительную информацию или пригласить их к более позднему визиту, чтобы ответить на новые вопросы, которые могут возникнуть в дни после первых новостей.
Многие родители испытывают глубокий дискомфорт и беспокойство по поводу того, как это повлияет на их будущее, и они также хотят быть уверены, что с их ребенком все будет в порядке, что он сможет позаботиться о себе.
«Когда врач удовлетворяет всем этим требованиям, ответственность за принятие решения и его последствия ложится на родителей», — говорят эксперты фонда Down Spain Foundation.
Синдром Дауна (СД), также называемый трисомией 21, является наиболее частой генетически идентифицируемой причиной умственной отсталости. Это хромосомная аномалия, которая встречается у 1 из 800 рождений и увеличивается с возрастом матери. Это наиболее распространенное и известное хромосомное заболевание.
-Испанская ассоциация педиатров-
Диагноз
В случае пренатальной диагностики профессионалы должны быть в состоянии предоставить вам всю необходимую информацию, чтобы вы могли принять решение об удобстве выполнения любого типа теста, оценивая преимущества и риски, связанные с каждым из них.
Вы, как мать, должны дать разрешение на прохождение таких тестов, пусть даже минимально инвазивных, только после того, как вы поймете, какую информацию они предоставят и какие у вас будут варианты после того, как вы узнаете результаты. Самым распространенным диагностическим тестом с наиболее надежным результатом является амниоцентез.
В своих статьях Испанское педиатрическое общество повторяет, что до постановки диагноза носителя плода с синдромом Дауна ваш врач должен проинформировать вас, без предубеждений или заранее установленных позиций, о существующих альтернативах, ссылаясь, при необходимости, тем, кто желает расширить вашу информацию, чтобы вы могли принять решение.
Важно, чтобы вы знали, что ребенок с синдромом Дауна подарит вам столько же или больше счастья, чем любой другой ребенок, и что он сможет вести практически нормальную жизнь.
