Заболевание детей кожей бабочки

Хрупкость никогда не имела большего смысла, чем у детей с кожей бабочки. Простое растирание вызывает открытую рану. Буллезный эпидермолиз — редкое, но определенно болезненное и трудное заболевание, с которым приходится справляться как пациентам, так и членам семьи и друзьям.

Постоянная борьба родителей, страдающих от каждого волдыря и каждой раны, очень тяжелая. Однако это не влияет на их энтузиазм в отношении обеспечения своих детей наилучшим качеством жизни и, таким образом, облегчения их страданий. В конце концов, никто не хочет быть ребенком в шкуре бабочки.

Нелегко. Совсем непросто привыкнуть видеть ребенка с такими заболеваниями. Тем не менее, это еще труднее для тех родителей, для тех матерей, которые очень заботятся о том, чтобы их одежда не травмировала их, чтобы они не поранились во время игры, чтобы они не падали, чтобы они ничего не касались и не расчесывались.

Еще один аспект, который следует учитывать детям с кожей бабочки, — это одиночество, с которым многие семьи живут в этой реальности. Стоимость содержания малышей, которых они заслуживают и в которых они нуждаются, очень высока.

За ярлыком «редкие болезни» скрываются лица, имена и множество потребностей.

Каково происхождение кожи бабочки?

Это тип кожного заболевания, которое передается генетически и поэтому не может быть предотвращено. На первый взгляд кажется, что есть младенцы, которые просто появляются на свет без кожи, и это очень важно для врачей и семьи, потому что они ничего не могли сделать, чтобы этого не произошло.

Кожа бабочки (буллезный эпидермолиз) поражает как кожу, так и слизистые оболочки. Это значит, что при малейшем прикосновении появляются волдыри и ранки. Также появляются внутренние раны. Пищевод, например, становится все меньше и меньше, а стенка желудка, в свою очередь, также страдает от повреждений. Таким образом, это крайне болезненное состояние для пациента.

Повседневная жизнь детей с кожей бабочки

Волдыри могут покрывать 80% тела пациента, и у него очень мало вещей, с помощью которых он может наслаждаться нормальной жизнью.

Поцелуи, ласки и объятия — это болезненные жесты, которые также приводят к эмоциональным страданиям как для них самих, так и для их родственников и близких друзей. На самом деле, такая простая вещь, как принятие ванны или душа, может стать чрезвычайно болезненным. Часто пациентам с кожей бабочки необходимо принимать лекарства для снятия боли.

С другой стороны, лечение кожи бабочки очень дорогое. Чтобы залечить ваши раны и язвы, а не просто повязкой или повязкой, поскольку все, что имеет «клей», означает потерю кожи и сильные страдания. Следовательно, необходим очень эксклюзивный материал, чтобы иметь возможность лечить их кожу. Это предполагает ежемесячные расходы в диапазоне от 800 до 1000 евро примерно.

Пациенты с кожей бабочки обычно не выживают после 20 лет жизни.

Несмотря на непростую реальность пациентов с кожей бабочки, надежда есть. Хотя до сих пор нет лекарства от этого заболевания, уже есть разговоры о лечении стволовыми клетками, с помощью которых можно вылечить раненую кожу.

Лечение стволовыми клетками заключается в следующем: они вводятся в кровь, и организм сам создает новые структуры, способные восстановить эти болезненные области. Таким образом, боль, зуд и дискомфорт будут уменьшены, а дети восстановят свое качество жизни и смогут ощутить истинное благополучие.

Первые клинические испытания уже проводятся на нескольких пациентах в Соединенных Штатах, и ожидается, что в ближайшее время будут известны результаты, чтобы знать, смогут ли стволовые клетки облегчить (или искоренить раз и навсегда) бабочек. кожа.